Conseils pratiques, aides et droits, activité physique, vie intime et solutions d’accompagnement : tout pour mieux vivre au quotidien avec le myélome multiple
Lors de la consultation d’annonce, le médecin prenant en charge le patient lui expliquera sa maladie, le traitement qu’il envisage, les bénéfices attendus et les effets indésirables possibles.
Cette consultation est un moment important pour lequel il peut être utile d’être accompagné par une personne, notamment une personne de confiance.
Lors d’une hospitalisation, il sera proposé de désigner par écrit ce que l’on appelle une « personne de confiance ». Cette personne, qui peut être un membre de la famille ou non, pourra accompagner le patient dans ses démarches, assister aux consultations médicales, l’aider dans ses décisions et être consultée au cas où il serait hors d’état d’exprimer sa volonté (se reporter à l’article L. 1111-6 du Code de la santé publique).
Comme tout cancer, le myélome multiple fait partie de ce que l’on appelle les « affections de longue durée » (ALD). Les ALD ouvrent droit à une prise en charge à 100 % des soins et traitements remboursables par la Sécurité Sociale. Il n’y a aucune démarche à effectuer, c’est le médecin traitant qui établit le formulaire pour demander la prise en charge à 100 %.
Il faut néanmoins savoir que certains frais ne sont pas couverts par l’Assurance Maladie après réception du compte rendu du diagnostic de la part du médecin spécialiste référent (frais de restauration, entretien des chambres pendant une hospitalisation, frais de déplacement…) mais peuvent être remboursés par une mutuelle complémentaire.
Il existe des aides financières pouvant être allouées pour faciliter le quotidien. Ne pas hésiter à se rapprocher de l’assistant social de l’établissement de santé.
On distingue deux APA différentes, selon le lieu de résidence :
La grille Aggir permet de définir 6 degrés de perte d’autonomie, allant du Gir 1 (perte d’autonomie la plus forte) au Gir 6 (perte d’autonomie la plus faible). Si un patient présente un Gir 5 ou 6, il ne pourra pas bénéficier de l’APA mais pourra tout de même demander une aide ménagère ou une aide auprès de sa caisse de retraite ou du conseil départemental.
Pour que le retour dans la vie professionnelle se fasse dans les meilleures conditions, il est nécessaire de l’anticiper. Pour obtenir des conseils afin d’anticiper le mieux possible sa reprise, il est recommandé de prendre rendez-vous pendant son arrêt maladie avec le médecin du travail pour une visite de pré-reprise. Pour cela, il n’est pas utile besoin de passer par son employeur.
Une visite de reprise avec le médecin du travail sera quant à elle obligatoirement organisée dans les 8 jours suivant la reprise pour évaluer l’aptitude à retravailler. Le médecin du travail informera l’employeur de l’aptitude à reprendre le travail en précisant les éventuels aménagements de poste.
À la fin de l’arrêt de travail, il faut savoir que plusieurs solutions sont envisageables :
Ne pas hésiter à se faire accompagner dans ses démarches par le médecin du travail ou un assistant social.
[ 1 ] Comprendre le myélome multiple. INCA. 2015.
[ 2 ] Démarches sociales et cancer. INCA. 2018.
[ 3 ] Allocation personnalisée d’autonomie (Apa). https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F10009. Consulté le 10/11/2020.
[ 4 ] Quelles différences entre la PCH et l’APA ? https://www.pour-les-personnes-agees. gouv.fr/vivre-a-domicile/aides-financieres/quelles- differences-entre-la-pch-et-lapa. Consulté le 10/11/2020.